Día Internacional de la Epilepsia 2022
Ciudad de México, 9 de febrero de 2022
Del mismo modo que la enfermedad es -en ocasiones- la peor de las desgracias, la marginación, la segregación y la discriminación generan aislamiento y soledad: esto puede ser la peor de las desgracias que acarrea la epilepsia.
Como cada año desde 2015, nos reunimos el segundo lunes de febrero para alzar la voz en nombre de los más de 50 millones de personas con epilepsia a nivel mundial. Es un honor y un orgullo para mi servir de salvoconducto y utilizar mi voz como presidente de la región latinoamericana de la Liga Internacional Contra la Epilepsia (ILAE) este día y exponer la problemática que envuelve a la epilepsia. Comparto con ustedes estas líneas convencido de que tal vez es solo un día más, un día “como todos, pero también como cada uno”, en el que agradecemos estar vivos y poder trabajar, como para un paciente puede ser un gran día un día sin crisis, un día “como todos, pero también como cada uno” en el que sentimos la carencia y la problemática de nuestros pacientes y la necesidad de contribuir.
Si pudiéramos representar a la epilepsia como una entidad viva, quizá podríamos imaginarla como la hidra de 1000 cabezas, por sus
múltiples aristas y facetas, sus manifestaciones clínicas y la magnitud devastadora de lo que representa en nuestra sociedad. En el camino de esta singular enfermedad abundan a veces topes y baches, en otras ocasiones abismos profundos y
oscuros, contribuyendo la falta de conocimiento y capacitación del personal de la salud, la carencia en el acceso a los servicios de salud, los altos costos de los fármacos antiepilépticos y la tardía referencia a centros de atención especializados. Por otro lado, exacerban la problemática la falta de difusión de información veraz y objetiva tanto para el paciente, como para la sociedad, perpetuando el mal control de crisis, el estigma y las repercusiones biopsicosociales que genera la enfermedad. Considero imperativo insistir que la falta de educación del personal de salud, del paciente y sus familiares, aunado a una gran carencia e inequidad en los tratamientos y recursos materiales y humanos para atender a las personas con epilepsia es lo que caracteriza el presente y realidad que vivimos tanto en España y en México, como en otros países de Latinoamérica y del mundo.
Este 14 de febrero, día internacional de la epilepsia nuestra voz se une y expande con un objetivo común independientemente de nuestro origen y circunstancias socioculturales, es imperioso subrayar a la epilepsia como un problema muy importante de salud pública que amerita mayor conciencia, comprensión y resolución. A pesar de las diversas circunstancias culturales, geográficas, climáticas y sanitarias que repercuten en las actividades, el objetivo universal es el deseo de resaltar la epilepsia y llamar la atención sobre la necesidad de una mayor conciencia y comprensión de la enfermedad, la necesidad de un diagnóstico correcto, y servicios de tratamiento dignos e individualizados y, por supuesto la necesidad irrefutable de realizar mayor investigación para lograr mejorar la calidad de vida de todas las personas afectadas por la enfermedad.
Como especialistas nos hemos enfrentado a panoramas complejos que provocaron una gélida desesperación ante las gestiones y limitaciones de nuestros sistemas de salud y nuestros gobiernos, y una sociedad confundida y desintegrada. Creo firmemente que la medicina científica soportada en medicina humanista tiene la mayor posibilidad de contribuir al bienestar biosicosocial y la plenitud, con la toma de mejores decisiones para la salud de la sociedad entera.
La epilepsia es un problema de salud pública tan importante como muchas otras enfermedades que generan gran impacto y devastadoras repercusiones biológicas, familiares, económicas y laborales. Me compete mencionar la ayuda y colaboración que aun hace falta recibir por parte de toda la comunidad médica, de la sociedad y de los gobiernos para brindar atención de calidad a estas personas. Es imperativo resaltar que el 80% de las personas con epilepsia viven en países en vías de desarrollo o de renta baja, resultando en una abrumadora cantidad de casos de pacientes, muchos de ellos desposeídos y marginados tanto de los apoyos de atención de salud como sociales. Esta marginación y abandono parece aún más enfática y desgarradora cuando consideramos que toda persona con epilepsia es un paciente potencialmente “curable” y candidato a una mejor calidad de vida.
Con la ayuda constante de todos ustedes podremos caminar con paso firme y avanzar, incrementando el nivel de educación, eliminando la estigmatización y llevando a cada paciente a agotar todas las opciones de tratamiento que se le debe ofrecer. Es día a día, con insistencia y constancia que podremos minimizar a esta hidra de 1000 cabezas, cada uno con sus armas o artimañas para lograr que cada paciente reciba el mejor diagnóstico, manejo y comprensión, incluido, en su caso, ser referido con un experto y recibir atención integral con estándares de calidad internacional.
Dr. Acad. FAES Mario A. Alonso Vanegas
Presidente de la Región Latinoamericana de la ILAE
Miembro del Comité Ejecutivo de la ILAE
Miembro Fundador de la Sociedad Internacional de Cirugía de Epilepsia
Director del Centro Internacional de Cirugía de Epilepsia HMG Coyoacán CDMX. México
Miembro y Asesor del Centro de Neurología Avanzada (CNA), Sevilla. España
Dr. Juan R. Uranga
Co-director del Centro de Neurología Avanzada (CNA) con sedes en Sevilla, Málaga, Cádiz y Huelva.
Jefe de la Unidad de Epilepsia de Centro de Neurología Avanzada (CNA).
Referente internacional en Epilepsia y en la investigación y el desarrollo de nuevos fármacos antiepilépticos.
Jefe de Servicio de Neurociencias del Hospital Viamed Santa Ángela de la Cruz de Sevilla. Coordinador de Neurología en el Hospital Fremap Sevilla.
Director Gerente de Clínica Plaza de las Monjas (Huelva)
Presidente de la Fundación Cerebro y Salud, centrada en la investigación en enfermedades neurológicas.
