La epilepsia es un trastorno complejo que requiere de una atención integral y multidisciplinar para los pacientes. Por eso, en el manejo de la epilepsia intervienen muchos profesionales cuya labor no siempre se entiende desde la perspectiva del paciente. Hoy queremos ahondar en lo que supone la enfermería y el rol que juega para una persona afectada por esta enfermedad neurológica.
Para ello, en Vivir con Epilepsia hemos contactado con Rocío Vallejo, coordinadora de la Unidad de Vídeo EEG Epilepsia y Sueño, del Centro de Neurología Avanzada, quien nos ha explicado cómo se trabaja con el paciente desde el área en el que desarrolla su labor, y cómo cree que influye en la mejora de las personas afectadas.
Vivir con Epilepsia.- Para situarnos, nos gustaría conocer, en general, el papel que juega la enfermería en el abordaje de la epilepsia.
Rocío Vallejo.- La enfermería siempre ha jugado un papel muy importante en el tratamiento de cualquier paciente, ya que forma parte, entre otras funciones, de su adherencia al tratamiento. Es habitual que la escasez de tiempo en la consulta unida a que el paciente no se atreva a preguntar al médico cuestiones que le inquietan hacen que el vuelque todas sus dudas y preguntas en el profesional de enfermería. Es un momento importante que nosotros aprovechamos para darle pautas sobre cómo, porqué y cuándo debe seguir el tratamiento prescrito por el profesional médico de forma organizada; y, sobre todo, cuáles son las consecuencias para su salud si no lo sigue.
VCE.- Específicamente, ¿cuál es el rol que tiene un profesional de la enfermería en su Unidad de Vídeo electroencefalograma EEG?
RV.- Cada vez que un paciente acude al neurólogo, desde enfermería siempre hay alguna tarea que atender. En concreto en nuestra Unidad de Monitorización Vídeo EEG, llevamos el control de crisis de los pacientes, la educación para la salud de la familia y del paciente, atendiendo a ambos de forma integral, respondiendo dudas, ofreciendo recursos. Ten en cuenta que nuestra unidad tiene enfermería las 24 horas al día.
VCE.- Desde su Unidad cómo abordan la educación del paciente y de la familia?
RV.- Lo hacemos ya directamente cuando el paciente está en la Unidad, y ofrecemos una formación diferenciada en función de si los pacientes son niños, mujeres, adolescentes, ancianos o adultos. Asimismo, es distinta la educación que se debe realizar a personas con epilepsia cuyo tratamiento es la cirugía, o si hablamos de un tratamiento farmacológico. Tenemos que adaptar los recursos y la formación en función del tipo de paciente con el que estamos. Además, los ponemos en contacto con las asociaciones de pacientes de la zona para que se sientan más acompañados, y nos ofrecemos a atender todas sus dudas siempre que lo necesiten. No es una labor que termine cuando el paciente se vaya del centro.
Por otro lado, la enfermería de Neurología realizamos talleres formativos dirigidos tanto a pacientes y familiares para hablarles acerca del tratamiento o para ponerles en contacto con personas que están pasando por su misma situación. Y suelen tener mucha asistencia. Pero también organizamos simposios y congresos de cara a médicos y a enfermeros para mantenernos actualizados. Nuestra enfermería está muy organizada y formamos parte de la Sociedad Española de Enfermería Neurológica (SEDENE) y del Grupo de Epilepsia de Enfermería Neurológica (EPISEDENE).
VCE.- ¿Qué relación tienen con los pacientes? ¿Valoran su trabajo? ¿Lo demandan?
RV.- La relación suele ser muy profesional, y los pacientes valoran mucho nuestro trabajo porque mantenemos un trato muy cercano en el que les ofrecemos mucho apoyo tanto en recursos como en conocimientos. También hay que reseñar que nuestra enfermería suele estar muy especializada gracias a la estrecha relación que tenemos con el resto de profesionales que conforman el equipo multidisciplinar de epilepsia, eso hace que podamos responder a las preguntas de los pacientes con seguridad, lo que es muy valorado por los pacientes y genera confianza. Nos alegra ver que cuando un paciente vuelve, después de un año, se acuerda de nuestro nombre y creemos que eso es buena señal.
VCE.- ¿Hay pacientes más difíciles que otros?
RV.- Según mi experiencia, los niños son siempre los que mejor aceptan la enfermedad, se adaptan a los cambios como nadie. Creo que la peor etapa es la adolescencia porque les cuesta seguir indicaciones como que no se debe beber alcohol, conducir o trasnochar. Es difícil para una persona joven aceptarlo. En cuanto a hombres y mujeres, son estas últimas quienes peor lo llevan, en especial, por algunos efectos secundarios que puede tener el tratamiento. Sí es cierto que hemos vivido varias ocasiones en las que nos hemos encontrado con familias que, por motivos culturales, ha querido ocultar la enfermedad de un familiar o siguen viendo la epilepsia según los estigmas de hace muchos años. Por desgracia, estos factores sí que influyen mucho a la hora de cuidar a los pacientes, que es en lo que nos volcamos desde enfermería.
FUENTE: https://vivirconepilepsia.es/papel-enfermeria-tratamiento-paciente-epilepsia
