José Luis llegó a tener hasta 88 convulsiones en un solo día. «Aquella no era vida, ni para él ni para nosotros», recuerda Paloma. El niño, único hijo, «estaba en la Luna todo el día, agotadito», con la mente aislada del resto del mundo, sin esperanza. Hasta que en 2007, con ocho años cumplidos, alguien que Paloma no recuerda bien le habló de un neurocirujano, el doctor Francisco Villarejo, un pionero, entonces en el Hospital Niño Jesús de Madrid, donde hace un par de años operaron a la pequeña Pía. Tuvo que hacerle una hemisferectomía funcional. «Es la única solución para estos niños, algunos de los cuales llegan a sufrir más de 100 crisis epilépticas en un día. Le desconectamos el hemisferio enfermo del sano seccionando el cuerpo calloso [contiene 180 millones de terminales nerviosas], que es la parte por donde se conectan ambos hemisferios». Villarejo, curtido en quirófanos de Estados Unidos y un referente en la especialidad en España, insiste en un mensaje: «Muchas veces la calidad de vida es mejor con medio cerebro que con uno completo. No hay que tenerle miedo a la operación, hay que estudiarla muy bien, no es fácil, y actuar con precisión». A Villarejo no le tembló el pulso.

Y ahí está José Luis, el ejemplo. Él sabe lo que le ha pasado, lo ha escuchado de sus padres y ha leído sobre casos similares al suyo. Tres la cirugía, perdió parte de la movilidad del brazo derecho y la pierna del mismo lado. La recuperó totalmente, menos la mano derecha, por la cual sigue acudiendo a rehabilitación. Del cerebro está «perfecto», nos dice. Sin comparación a cómo estaba.

«Hay gente a la que le falta una pierna y no puede subir montañas. Yo sí. Y también hay gente que tiene todo el cerebro y no hace lo que yo hago con la mitad. Yo puedo subir montañas y entender la biología de la naturaleza, que me apasiona, igual que las matemáticas o la literatura. He conseguido esto y más gracias a que me he esforzado siempre muchísimo, y porque mis padres me han enseñado a ser disciplinado en todo. Disfruto de las pequeñas cosas de la vida, las más sencillas, como leer novela negra, ir al cine, viajar o simplemente con un partido de tenis o de baloncesto… Si, soy feliz».

Y qué decir de Pía, con cinco años, la más pequeña de nuestros protagonistas, que le pide a su madre que le ponga los 40 principales, y dice que le mola Peppa Pig, la protagonista de una serie de animación británica, y se pone a cantar «contando lunares». «Es genial», le sale del alma a su madre, Susana, a la que hay días le cuesta seguir el ritmo de la pequeña. Porque Pía, apenas hablaba con 18 meses de vida, edad a le que desconectaron el hemisferio derecho. «Tiene una memoria espectacular. No para de soltar palabras, dibujar, bailar, de repetir las letras de las canciones, hacer puzzles…». Y de decir a su madre: «Me troncho contigo».

ESCÁNER DE CEREBRO

Cada cual tiene su propia evolución desde que sale del quirófano. Alba, la protagonista de nuestra portada, apunta al buen camino. Hace 30 días los doctores volvieron a entrar en su renacido cerebro a través de un escáner y otros aparatos que registran con precisión la actividad cerebral. La mitad del cerebro que le queda va ganando en complejidad y asumiendo más funciones. «El pasado va siendo cada vez más pasado», dice su padre. Aunque reconoce que no todo lo anterior fue malo. Y mira al retrovisor hasta fijar el momento en el él se sintió más reconfortado. «Fue en la UCI, y yo le pregunté: «¿Albita, sabes quien soy yo?». «¿Albita, me quieres?»… Y ella le contestó: «Sí, pesado». Alba había regresado a la familia. «Y aunque ya no me quedaban lágrimas, me temblaba hasta la barbilla como un niño pequeño». Alba había puesto punto y final a una infancia perdida, y esa primavera, con sólo medio cerebro, empezaba una nueva vida. A la pregunta de si sabe que le hicieron, Alba lo cuenta así: «Me han rajado la cabeza para quitarme los amaguitos [crisis]». Y sobre el futuro dice: «Me gustaría ser enfermera», nos confiesa.

Nueve meses antes, el 4 de septiembre de 2018, en el mismo quirófano de Sevilla, el mismo trío médico, Hugo, con nuevo años, era operado. Hoy «hace una vida completamente normal», en palabras de Laura, madre, enfermera y su ángel de la guarda. Ella entró al quirófano para dormirlo. «Me temblaba todo el cuerpo», admite Laura. «Mi obsesión era que me reconociera al despertar de la anestesia». Antes, le dijeron que no había tratamiento para sus crisis epilépticas. «¿Para qué vivir así? Lo estaban atiborrando de pastillas». Siete horas después de permanecer en un sueño profundo, Hugo salió de la sala de operaciones con el hemisferio derecho desconectado.

Y aún llora Laura cuando por las noches su hijo la abraza y le cuenta cosas del día. «Hugo se come el mundo». Pasó de tener una media de 10 convulsiones diarias con ausencias de varios minutos a interesarse por la matemáticas -«se le dan bien»-, las ciencias naturales y la lengua, sus materias preferidas. El tiempo libre lo dedica al padel, nadar, quedar con sus amigos… No hace mucho, el profesor del colegio bilingüe planteó un reto a la clase: hablar de la emociones. Hugo, que sabe lo que le ha pasado, lo resumió así: «Ahora estoy más despierto. Más feliz».