Nueva Neurocirugía en Viamed San Ángela de la Cruz

Viamed Santa Ángela de la Cruz ha presentado la nueva unidad de Neurocirugía a cargo del doctor Juan Rodríguez Uranga, que viene a satisfacer las necesidades crecientes de un hospital de primer orden on el fin de aportar, cada vez más, valor añadido a los pacientes.

El equipo está compuesto por los doctores Juan Rodríguez – Uranga, Javier Márquez, Javier Abril y Hernando Pérez y las doctoras Ángeles Cañizares, Iratxe Maestro y Rocío Vallejo, un equipo médico referente en sus especialidades tanto a nivel nacional como internacional que aplican desde técnicas mínimamente invasivas, a los procedimientos más pioneros y complejos.

 Rodríguez Uranga es actualmente un neurólogo de referencia y jefe de la unidad de Neurología de este hospital que ha puesto a disposición del equipo los medios tecnológicos más avanzados para poder desarrollar una neurocirugía de vanguardia con los estándares más altos.

Al mismo tiempo se abordan técnicas de alta complejidad en Neurocirugía Pediátrica, como intervenciones endoscópicas en niños (primer centro en medicina privada) resecciones guiadas por mapeo cortical o desconexión en epilepsia refractaria en lactantes. En todo este tiempo, Viamed Santa Ángela de la Cruz, ha consolidado un programa de estudios y tratamiento de la patología licuoral, tanto para adultos como para niños, con los medios diagnósticos y sin competencia en todo el país en medicina privada y el programa de cirugía espinal.

Fuente: https://sevilla.abc.es/sevilla/sevi-nueva-neurocirugia-viamed-san-angela-cruz-201906280712_noticia.html

¿Tiene un sueño de calidad?

Es un habitual del verano dar vueltas y vueltas en la cama durante la noche sin pegar ojo y, el resto del día, pasarlo con esa «modorra» tan típica de los meses de estío. Pese a que a todos nos parezca habitual, tras esta rutina veraniega se esconde un trastorno del sueño que puede ser grave para la salud. Y es que el « insomnio ambiental» es algo muy serio. Por eso hoy hemos invitado al Dr. Hernando Pérez Díaz, Neurólogo, Coordinador de la Unidad de Trastornos de la vigilia y el sueño del Centro de Neurología Avanzada.

 

Fuente: http://www.canalsur.es/multimedia.html?id=1456000

!!El síndrome del ‘burn out’ o trabajador quemado!!

Es un síndrome descrito desde los años 70-80 que cada vez más ha tomado valor en la sociedad actual , tal punto que ha sido aprobado esta semana por la Organización mundial de la salud dentro de la lista de enfermedades .
Consiste en  sentimientos de agotamiento extremo, sentimientos negativos, cínicos o distanciamiento del trabajo y notable disminución de la eficacia laboral, falta de realización personal.

El Dr. Javier Abril, Neurólogo del Centro de Neurología Avanzada -Hospital Viamed comenta: 
 
Se presenta frecuentemente en personas que tienen mucho contacto con el publico y trabajan con personas: doctores, enfermeras, consultores, trabajadores sociales, maestros, abogados,  administrativos, vendedores puerta a puerta, encuestadores, oficiales de cobro y otros muchos oficios y profesiones tienen mayor riesgo de desarrollar la condición.
  • Además se identifica la falta un equilibrio razonable entre su vida laboral y su vida personal y sucede en  con alta carga de estrés  y asumir  funciones que no corresponden a su cargo .Las personas sienten que tiene poco o ningún control sobre su trabajo o su trabajo es especialmente monótono.
Otras causas: expectativas laborables poco claras, horarios y jornadas laborables extenuantes, tiempo corto o limitación en vacaciones, problemas de valores,  desequilibrio en lo personal, familiar y social.
Afecta al 10% de los trabajadores y, en sus formas más graves, a entre el 2% y el 5%.
Efectos psicológicos y en la salud:
  • El estrés excesivo, Fatiga, Insomnio, Depresión, Ansiedad, El alcohol o abuso de sustancias
  • Deterioro cardiovascular, El colesterol alto , Diabetes,  Infarto cerebral, Obesidad 
  • Pérdida de peso, Dolores musculares, Migrañas, Desórdenes gastrointestinales. 
 

En realidad es un problema  social y sobre todo empresarial con repercusión en la eficiencia y rendimiento de trabajo a nivel poblacional.  No es de extrañar que en otros países las jornadas laborables sean menores para buscar mayor eficiencia y mayor tiempo de descanso para buscar alternativas familiares y de ocio.

Hay que considerar este cuadro como sindrómico más que como una enfermedad. y hay que buscar alternativas que pasan por :

  1. Cambiar expectativas de trabajo más reales y ajustables a al empresa o cada persona.
  2. Reducir horas de trabajo por horas eficientes de trabajo. (en esto tiene que ver mucho el  gobierno).
  3. Cambiar de actividad o buscar una alternativa dentro o fuera del mismo trabajo.
  4. Valoración psicológica o psiquiátrica si asocia síntomas de ansiedad depresión o neurológica si presenta cefalea.
  5. Planificar terapias anti estrés, yoga, tai-chi, pilates, piscina, musicoterapia, bailoterapia.
  6. Ejercicio físico diario o casi diario.
  7. Actividades de ocio familiares o personales.

http://www.canalsur.es/noticias/espa%C3%B1a/la-organizacion-mundial-de-la-salud-reconoce-el-sindrome-del-trabajador-quemado/1438537.html

Viamed Santa Ángela de la Cruz, primer privado en realizar una neurocirugía endoscópica a un niño de nueve años.

Viamed Santa Ángela de la Cruz se ha convertido en el primer hospital de la sanidad privada de Sevilla en realizar una intervención de neurocirugía endoscópica, el pasado 12 de marzo, a un niño de nueve años que padecía un quiste en una zona profunda del cerebro que le condicionaba un trastorno de la expresión del lenguaje.

Según informa el centro en una nota de prensa, la operación estuvo dirigida por los doctores Javier Márquez Rivas y Ángeles Cañizares Méndez, especialistas del equipo de neurocirugía de la unidad de Neurociencias del Centro, liderada por los doctores Juan Rodríguez Uranga y Hernando Pérez, que intervinieron al pequeño en una cirugía de unas dos horas aproximadamente y que concluyó de forma favorable.

Elías, el niño intervenido, tenía problemas de lenguaje debido al quiste que tenía en una zona muy profunda del cerebro. Según su padre, Antonio Pérez, “Elías era un niño inquieto y no muy sociable y tras la operación nosotros ya notamos mejoría, estamos muy satisfechos con cómo nos han tratado todo el equipo, son grandes profesionales, personas muy humanas y sensibles”.

El hospital Viamed Santa Ángela de la Cruz ha introducido la neurocirugía endoscópica como técnica para el tratamiento de patologías cerebrales, siendo una intervención que permite el acceso a estructuras profundas del cerebro a través de cavidades naturales como el sistema ventricular cerebral o patologías como quistes y tumores.

De esta forma, mediante abordajes de pocos milímetros, el neurocirujano introduce una sonda a través de zonas, sin esperable repercusión clínica, para llegar a la zona enferma y tratarla. A través de estas sondas o trócares se obtiene imagen de alta calidad full HD o incluso 4K y puede introducirse líquido similar al líquido cefalorraquídeo e instrumental microendóscopico para realizar el procedimiento necesario, explica.

“La pionera cirugía ha cursado con éxito, desapareciendo la compresión del quiste en los estudios de control”, explica el centro, que ha concretado que en 48 horas el paciente fue dado de alta para continuar su recuperación en casa con su familia.

Fuente: https://www.lavanguardia.com/local/sevilla/20190523/462424422203/viamed-santa-angela-de-la-cruz-primer-privado-en-realizar-una-neurocirugia-endoscopica-a-un-nino-de-nueve-anos.html.

 

Se inaugura en Sevilla el mayor y más completo centro neuroquirúrgico del país.

El pasado 25 de Abril se inauguró el nuevo Centro de Neurología Avanzada (CNA) tras su restauración. Representará la sede principal del grupo y se sitúa en el número 43 A de la Avenida Manuel Siurot de Sevilla.

CNA con la ampliación y restauración de n desu centro de Sevilla se convierte en el mayor centro neurológico extrahospitalario del país.

El edificio de 4 plantas, cuenta con 12 consultas y más de 900 metros cuadrados para el desarrollo de la neurología, neuropediatría, neurocirugía de adultos y pediátrica, neurofisiología, neuropsiquiatría, neuropsicología, psicología clínica, logopedia, neurofisioterapia, neuroanestesia, neurooftalmología, neurootología, unidad de vértigo, unidad del dolor neuropático y programa de neurorehabilitación del daño cerebral.

En el centro trabajarán más de 40 especialistas con la más alta cualificación y referentes en sus respectivas especialidades.

Cuenta con área de investigación I+D, para el desarrollo de ensayos clínicos con nuevos fármacos en neurología (epilepsia, esclerosis múltiple….), en la actualidad están en activo 8 ensayos con nuevas moléculas de desarrollo internacional.

CNA ha participado en el desarrollo de los ensayos clínicos que han dado la aprobación en Estados Unidos de cannabidiol en epilepsia, everolimus en esclerosis tuberosa, brivaracetam, lacosamida, perampanel….entre muchos otros, con experiencia en 24 ensayos clínicos Fase II, III y IV en los últimos 15 años.

El centro cuenta con equipos de neurofisiología de última generación, doppler contínuo y modo B, unidad de día para realización de tratamientos endovenosos,  cirugía menor y tratamiento del dolor de origen neurológico.

Las Unidades de Epilepsia y Sueño, referentes a nivel nacional e internacional, contarán con sus consultas en el nuevo centro, estando situada la Unidad de Monitorización de Epilepsia y Sueño en el Hospital Viamed Santa Ángela de la Cruz.

Además de la Unidad Avanzada de Epilepsia y Cirugía de Epilepsia, CNA está especializado en Neurocirugía Funcional en todas sus vertientes; Cirugía de Trastornos del Movimiento, Cirugía del Dolor y Psicocirugía.

De derecha a izquierda: Juan Rguez Uranga, Hernando Pérez y Rocío Vallejo (Socios de CNA)

En Cirugía de Epilepsia se han desarrollado en CNA en los además de Enfermedad de Parkinson  en ssivo mayor. ion últimos años los estudios con electrodos profundos, tratamiento con termocoagulación cerebral en epilepsia, técnicas quirúrgicas en cirugía de epilepsia infantil como la callosotomía, hemisferectomía funcional y la cirugía precoz en niños para disminuir las secuelas neuropsicológicas y conductuales en síndromes epilépticos que condicionan epilepsias de difícil control.

Somos referentes en implantación de estimuladores vagales en epilepsia en trastorno depresivo mayor. Igualmente hemos implantado estimuladores cerebrales profundos en Enfermedad de Parkinson, distonía, temblor,  trastorno obsesivo compulsivo y agresividad. Realizamos terapia avanzada con duodopa y apomorfina para la Enfermedad de Parkinson.

La Unidad de Neurocirugía Pediátrica constituye un referente nacional en medicina privada en España, contando con un equipo con 30 años de especialización.

En cuanto al futuro cercano, aún contando con tecnología de última generación, estamos en desarrollo de  técnicas como la terapia laser para neurocirugía, que ya podemos aplicar, ultrasonidos de alta resolución para trastornos del movimiento y estimulación magnética transcraneal, siempre con la intención de ofrecer a nuestros pacientes la mejor y última tecnología.

La práctica habitual de CNA es ofrecer el mejor estudio y tratamiento a nuestros pacientes, y por ello si no contamos con una tecnología remitamos a otros equipos concertados, o incluso traemos a colegas referentes internacionales para estudiar y operar a casos especiales.

CNA, además de sus centros en Sevilla y Hospital Viamed, cuenta con centros de Huelva, Jerez de la Frontera, Chiclana de la Frontera y Málaga,  realizando más de 18000 consultas al año, con un seguimiento personalizado y continuado al servicio del paciente.

 

 

CNA se inaugurará en Sevilla el próximo 25 de Abril como el mayor y mas completo centro de neurociencias del país.

CNA con la ampliación de su centro de Sevilla se convierte en el mayor centro neurológico del país.

El edificio de 4 plantas  cuenta con 12 consultas y más de 900 metros cuadrados para el desarrollo de la neurología, neuropediatría, neurocirugía de adultos y pediátrica, neurofisiología, neuropsiquiatría, neuropsicología, psicología clínica, logopedia, neurofisioterapia, neuroanestesia, neurooftalmología, neurootología, unidad de vértigo, unidad del dolor neuropático y programa de neurorehabilitación del daño cerebral.

En el centro trabajarán más de 40 especialistas de la más alta cualificación y referentes en sus respectivas especialidades.

Cuenta con área de investigación I+D, para el desarrollo de ensayos clínicos con nuevos fármacos en neurología (epilepsia, esclerosis múltiple….)

Cuanta con equipos de neurofisiología de última generación, doppler contínuo y modo B, unidad de día para realización de tratamientos endovenosos,  cirugía menor y tratamiento del dolor de origen neurológico.

La Unidad de Epilepsia, referente nacional e internacional, contará con sus consultas en el nuevo centro, estando situada la Unidad de Monitorización de Epilepsia y Sueño en el Hospital Viamed Santa Angela de la Cruz.

CNA además de sus centros en Sevilla y Hospital Viamed cuenta con sus centros de Huelva, Jerez de la Frontera, Chiclana de la Frontera y Málaga.

 

 

Centro de Neurología Avanzada y el H. Viamed Santa Ángela de la Cruz lanzan la campaña “Que no te tiemble el pulso frente al Parkinson”

  • Con motivo del Día Mundial del Parkinson, el Centro de Neurología Avanzada y el H. Viamed Santa Ángela de la Cruz ha lanzado la campaña “Que no te tiemble el pulso frente al Parkinson” con testimonios de pacientes que cuentan cómo es vivir con esta enfermedad.
  • El Dr. Abril Jaramillo, Neurólogo asociado, ofrece algunos aspectos para la mejora de la calidad de vida de los pacientes en una enfermedad que afecta a 200 personas por cada 100.000 habitantes.

Sevilla, 10 de abril de 2019.- Con motivo del Día Mundial del Parkinson que se celebra el 11 de abril, el Centro de Neurología Avanzada y le Hospital Viamed Santa Ángela de la Cruz ha querido poner voz a una enfermedad con cada vez más incidencia en la sociedad. Con el fin de dar a conocer en profundidad esta patología neurodegenerativa y sus síntomas, ha lanzado la campaña “Que no te tiemble el pulso frente al Parkinson”, un vídeo testimonial donde tres pacientes cuentan cómo es su día a día con esta enfermedad y cómo le ha cambiado su vida tras el tratamiento.

Agustín Martínez, Carlos Tafur y Salud Martín Gómez, han querido contar cómo se enteraron de que sufrían esta enfermedad, cuál es su rutina y cómo, el tratamiento recibido en el hospital ha mejorado significativamente los síntomas.

Según datos de la Sociedad Española de Neurología, el Parkinson es la segunda patología neurodegenerativa más frecuente, después del Alzheimer. Aunque el 70% de las personas diagnosticadas de Parkinson en nuestro país tienen más de 65 años, no es una enfermedad exclusiva de personas mayores. El 15% de los pacientes diagnosticados de Parkison no superan los 50 años.

Los aspectos motores y no motores de la enfermedad que este grupo ofrece para mejoras en el tratamiento oral y sobre todo las terapias avanzadas en el Parkinson como es la Cirugía de Parkinson que se viene realizando desde hace más de 10 años en la localidad, y que está disponible en Sevilla en el Hospital Viamed. Por otro lado contamos con el manejo de bombas de duodopa o apomorfina en aquellos pacientes que la enfermedad comienza a progresar, y las pastillas dejan de funcionar como antes.

Según el Dr. Abril Jaramillo, coordinador del área de trastornos de movimiento en centro de Neurología Avanzada y del hospital Viamed Santa Ángela de la Cruz, “Una interacción con el paciente desde el punto de vista motor, no motor, cognitivo y social mejora signoficativamente su calidad de vida y aparte de los tratamientos médicos, destaca tres pilares fundamentales que ayudan a mejorar la calidad de vida de los pacientes: el ejercicio físico, la nutrición y la actividad mental.

El ejercicio físico: sigue mostrando sus beneficios y es a través del último estudio publicado a en Jama Neurology 2017, prestigiosa revista a nivel internacional, que incluyó a 128 participantes de entre 40 y 80 años, y comparó quienes hacían ejercicio de alta intensidad, intermedia intensidad y otro que no hicieron ejercicio. Después de seis meses, se concluyó que “El ejercicio físico otorga una mejor condición física, una mayor sensación de bienestar, músculos y huesos más fuertes, articulaciones más sanas, y una mejora en la respiración, circulación y digestión, Se estima que el caminar al menos una hora a paso ligero, 3-5 veces por semana puede ser tan rendidor para mejorar la coordinación, velocidad, marcha los giros y responder mejor a las caídas, además está el hecho de poder salir de casa y con ello evitar un empeoramiento cognitivo y anímico.

Nutrición: El consumo energético es mayor en quien tiene Parkinson por lo que el aporte de calorías tiene que ser en torno a 1800-2100 kcal/día. A pesar de ello, se debe evitar azucares simples como el azúcar blanco/moreno, dulces, productos con azúcar añadido, zumos industriales. Elige hidratos de carbono integrales como los cereales integrales (arroz, pasta,), vegetales y las frutas. Proteínas. En lácteos, carnes magras, pescado, huevos y legumbres. Las proteínas vegetales (legumbres, soja, tofu) NO hay que excederse en las proteínas ya que también son competitivas en la absorción de levodopa que toman algunos pacientes. Se recomienda tomar la medicación al menos media hora separada de las comidas para su mejor absorción .Grasas. Debe priorizarse el consumo de “grasas saludables” que han demostrado ser beneficiosas para el sistema cardiovascular como las de origen vegetal: aceite de oliva, frutos secos, aguacates, entre otros. También se incluyen aquí los pescados azules. Evita carnes procesadas (salchichas, embutidos, hamburguesas…), fritos y alimentos ultra procesados, que además llevan mucha sal.

Actividad mental: Este es el tercer pilar y no menos importante ya que el deterioro cognitivo se presenta de manera casi ineludible en su curso, y hasta el 80% de los pacientes desarrolla demencia tras 20 años de evolución Se recomienda un entrenamiento cognitivo en aspectos como la atención, memoria, planificación y ejecución de tareas, calculo, el lenguaje, incluso se plantea programas de dos sesiones semanales de 40 minutos cada una, esto es realizado por Neuropsicólogos en terapia continuada.

Con todo esto brindamos un abordaje multidisciplinar y mantenemos una interacción con el paciente desde el punto de vista motor, no motor, cognitivo, social con el gran objetivo de mejorar su calidad de vida, señala el Dr. Abril Jaramillo que ejerce su actividad clínica en el grupo de Neurociencias en Sevilla en Centro de Neurología Avanzada y en Huelva en Centro plaza de las Monjas.

El papel de la enfermería en el tratamiento del paciente con epilepsia.

La epilepsia es un trastorno complejo que requiere de una atención integral y multidisciplinar para los pacientes. Por eso, en el manejo de la epilepsia intervienen muchos profesionales cuya labor no siempre se entiende desde la perspectiva del paciente. Hoy queremos ahondar en lo que supone la enfermería y el rol que juega para una persona afectada por esta enfermedad neurológica.

Para ello, en Vivir con Epilepsia hemos contactado con Rocío Vallejo, coordinadora de la Unidad de Vídeo EEG Epilepsia y Sueño, del Centro de Neurología Avanzada, quien nos ha explicado cómo se trabaja con el paciente desde el área en el que desarrolla su labor, y cómo cree que influye en la mejora de las personas afectadas.

Vivir con Epilepsia.- Para situarnos, nos gustaría conocer, en general, el papel que juega la enfermería en el abordaje de la epilepsia.

Rocío Vallejo.- La enfermería siempre ha jugado un papel muy importante en el tratamiento de cualquier paciente, ya que forma parte, entre otras funciones, de su adherencia al tratamiento. Es habitual que la escasez de tiempo en la consulta unida a que el paciente no se atreva a preguntar al médico cuestiones que le inquietan hacen que el vuelque todas sus dudas y preguntas en el profesional de enfermería. Es un momento importante que nosotros aprovechamos para darle pautas sobre cómo, porqué y cuándo debe seguir el tratamiento prescrito por el profesional médico de forma organizada; y, sobre todo, cuáles son las consecuencias para su salud si no lo sigue.

VCE.- Específicamente, ¿cuál es el rol que tiene un profesional de la enfermería en su Unidad de Vídeo electroencefalograma EEG?

RV.- Cada vez que un paciente acude al neurólogo, desde enfermería siempre hay alguna tarea que atender. En concreto en nuestra Unidad de Monitorización Vídeo EEG, llevamos el control de crisis de los pacientes, la educación para la salud de la familia y del paciente, atendiendo a ambos de forma integral, respondiendo dudas, ofreciendo recursos. Ten en cuenta que nuestra unidad tiene enfermería las 24 horas al día.

VCE.- Desde su Unidad cómo abordan la educación del paciente y de la familia?

RV.- Lo hacemos ya directamente cuando el paciente está en la Unidad, y ofrecemos una formación diferenciada en función de si los pacientes son niños, mujeres, adolescentes, ancianos o adultos. Asimismo, es distinta la educación que se debe realizar a personas con epilepsia cuyo tratamiento es la cirugía, o si hablamos de un tratamiento farmacológico. Tenemos que adaptar los recursos y la formación en función del tipo de paciente con el que estamos. Además, los ponemos en contacto con las asociaciones de pacientes de la zona para que se sientan más acompañados, y nos ofrecemos a atender todas sus dudas siempre que lo necesiten. No es una labor que termine cuando el paciente se vaya del centro.

Por otro lado, la enfermería de Neurología realizamos talleres formativos dirigidos tanto a pacientes y familiares para hablarles acerca del tratamiento o para ponerles en contacto con personas que están pasando por su misma situación. Y suelen tener mucha asistencia. Pero también organizamos simposios y congresos de cara a médicos y a enfermeros para mantenernos actualizados. Nuestra enfermería está muy organizada y formamos parte de la Sociedad Española de Enfermería Neurológica (SEDENE) y del Grupo de Epilepsia de Enfermería Neurológica (EPISEDENE).

VCE.- ¿Qué relación tienen con los pacientes? ¿Valoran su trabajo? ¿Lo demandan?

RV.- La relación suele ser muy profesional, y los pacientes valoran mucho nuestro trabajo porque mantenemos un trato muy cercano en el que les ofrecemos mucho apoyo tanto en recursos como en conocimientos. También hay que reseñar que nuestra enfermería suele estar muy especializada gracias a la estrecha relación que tenemos con el resto de profesionales que conforman el equipo multidisciplinar de epilepsia, eso hace que podamos responder a las preguntas de los pacientes con seguridad, lo que es muy valorado por los pacientes y genera confianza. Nos alegra ver que cuando un paciente vuelve, después de un año, se acuerda de nuestro nombre y creemos que eso es buena señal.

VCE.- ¿Hay pacientes más difíciles que otros?

RV.- Según mi experiencia, los niños son siempre los que mejor aceptan la enfermedad, se adaptan a los cambios como nadie. Creo que la peor etapa es la adolescencia porque les cuesta seguir indicaciones como que no se debe beber alcohol, conducir o trasnochar. Es difícil para una persona joven aceptarlo. En cuanto a hombres y mujeres, son estas últimas quienes peor lo llevan, en especial, por algunos efectos secundarios que puede tener el tratamiento. Sí es cierto que hemos vivido varias ocasiones en las que nos hemos encontrado con familias que, por motivos culturales, ha querido ocultar la enfermedad de un familiar o siguen viendo la epilepsia según los estigmas de hace muchos años. Por desgracia, estos factores sí que influyen mucho a la hora de cuidar a los pacientes, que es en lo que nos volcamos desde enfermería.

FUENTE: https://vivirconepilepsia.es/papel-enfermeria-tratamiento-paciente-epilepsia

18 de Marzo, Día Europeo de la Narcolepsia.

Hoy, 18 de marzo, se conmemora el Día Europeo de la Narcolepsia, un trastorno neurológico del sueño que se caracteriza por una somnolencia diurna excesiva y manifestaciones anormales del sueño REM.  Si bien la prevalencia de esta enfermedad es baja -se calcula que en España existen al menos 25.000 afectados-, también está muy infradiagnosticada. La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que entre el 60% y el 80% de los pacientes no están diagnosticados.

Los primeros síntomas de la enfermedad se suelen iniciar cuando el paciente tiene entre 15 y 25 años, aunque existe otro pico de incidencia entre los 35-45. La primera manifestación clínica de la enfermedad, en una gran mayoría de los pacientes, es la somnolencia diurna, que es continua durante el día y además se manifiesta como ataques de sueño irresistibles. “Éste es uno de los síntomas más graves de la enfermedad y la causa más frecuente de consulta. Sin embargo, es muy habitual que los pacientes no acudan a la consulta hasta varios años después el inicio de la enfermedad, porque se tiende a buscar explicaciones alternativas a esta somnolencia excesiva relacionadas con trabajo excesivo, falta de sueño, vaguería,…”, explica el Dr. Hernando Pérez, Coordinador del Grupo de Estudio de Trastornos de la Vigilia y Sueño de la Sociedad Española de Neurología (SEN). “Aunque se está mejorando el tiempo de diagnóstico, como resultado de un mayor conocimiento y difusión de la enfermedad, es bastante habitual que el diagnóstico no se produzca hasta los 6 o incluso 10 años de haber comenzado a experimentar los primeros síntomas. Por esa razón, días como el que se conmemora mañana, son tan importantes: Es necesario seguir impulsando su conocimiento entre la sociedad”.

“Desde FEDER queremos mostrar todo nuestro apoyo al colectivo de personas con esta patología y a sus familias” afirma Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)

Otro de los problemas que complican el diagnóstico es que esta enfermedad, por lo general, se caracteriza por aparición paulatina y no completa de los síntomas. Así, por ejemplo, la cataplejía (pérdida de tono muscular, súbita y reversible, generalmente desencadenada por emociones) y presente en un 70% de los casos, puede aparecer en el trascurso de 20 años de la aparición de otros síntomas. “Además de la somnolencia diurna excesiva y de la cataplejía, también hay que considerar otros como la dificultad para dormir bien por la noche, presente en  el 50% de los pacientes,  pesadillas, parálisis y alucinaciones (20%),  conductas automáticas o sonambulismo (80%) y un 20% que padece trastornos alimentarios, con tendencia a la obesidad”, señala el Dr. Hernando Pérez. Por lo tanto, la narcolpesia no tratada puede ser muy invalidante, con gran repercusión en la vida social y laboral del que la sufre. “Es común que, entre los pacientes no diagnosticados, se produzca depresión, bajo rendimiento académico o laboral, accidentes,.. y, cuando uno de los síntomas sea la cataplejía, aislamiento emocional, para que no se desencadene. Y el retraso en su diagnóstico tiene con consecuencias todavía más dramáticas cuando la enfermedad comienza en la infancia. Resulta, pues, crucial la identificación precoz de la enfermedad por parte de la comunidad sanitaria para un mejor manejo y seguimiento de estos pacientes”, asegura el Dr. Hernando Pérez.

En los últimos 15 años se ha producido un avance espectacular en el conocimiento de esta enfermedad, al identificarse su causa: la pérdida de neuronas hipotalámicas que sintetizan hipocretina; y sus probables mecanismos etiopatogénicos: un proceso autoinmune en pacientes con ciertas características inmunológicas. No obstante, la causa de este proceso autoinmune aún está por determinar, al igual que el tratamiento definitivo. “Posiblemente la cura definitiva de esta enfermedad se produzca cuando seamos capaces de administrar hipocretina, la sustancia que falta en el organismo, a nuestros pacientes.  Pero aún no se ha encontrado la fórmula y, al ser una enfermedad poco frecuente, ofrece un mercado pequeño para fármacos nuevos. En los últimos 15 años, la Agencia Europea del Medicamento sólo ha aprobado dos fármacos para su tratamiento específico”, apunta el Dr. Hernando Pérez.

No obstante, existen medicamentos bastante útiles para tratar algunos de principales síntomas, sobre todo para la somnolencia y la cataplejía, con lo que los pacientes pueden experimentar una mejoría importante. “En todo caso, el tratamiento de la narcolepsia debe ser individualizado, analizando a cada paciente y sus síntomas de forma aislada. Además, y puesto que la narcolepsia es una enfermedad que suele comenzar en la infancia, y que habitualmente pasa desapercibida, el tratamiento también debe orientarse a la adaptación del entorno y a la prevención de los problemas psicosociales que origina”, comenta el Dr. Hernando Pérez

FUENTE: https://enfermedades-raras.org/index.php/actualidad/2661-18-de-marzo-dia-europeo-de-la-narcolepsia