Día Púrpura, apoyando a personas con epilepsia

Un día como hoy, en 2008, se instauró el Día Púrpura, un día muy especial para nuestra comunidad asistencial, científica y social, y cuyo objetivo es promover el conocimiento acerca de la epilepsia y aumentar su visibilidad como problema de salud pública. Es un privilegio estar hoy presente con ustedes para unir nuestras voces, anidando la esperanza.

Como presidente electo de la Comisión de Asuntos Latinoamericanos de la ILAE y como neurocirujano de epilepsia con más de 25 años de experiencia, me adhiero con gran entusiasmo a los objetivos de esta loable campaña internacional. Tras más de una década del movimiento iniciado por una persona con epilepsia: Cassidy Megan, el día púrpura actualmente es respaldado y reconocido por numerosas instituciones internacionales.

Me permito recordar que este día tiene como objetivos educar y concientizar a las personas respecto a la epilepsia; conocer qué es, cuáles son sus causas conocidas, cómo se trata, cómo se estudia, cómo reaccionar ante situaciones de emergencia. El profesional tiene la capacidad y responsabilidad de conocer las consecuencias biológicas pero todos debemos reconocer las consecuencias piscológicas y sociales y, fundalmente, la necesidad de ofrecer soluciones a las personas con epilepsia y a sus familiares. Esta iniciativa busca apoyar y acompañar a las personas con epilepsia, haciéndolas visibles en la comunidad a través de la concientización social, derribando los mitos que han producido tanto estigma y rompiendo las barreras del aislamiento social que sufren las personas con epilepsia. Los actos conmemorativos finalmente contribuyen a difundir las posibilidades de recuperar o estabilizar la salud. Es vital reconocer que requerimos diagnosticar y tratar adecuadamente a las personas con epilepsia con estándares internacionales para evitar las complicaciones más serias como la encefalopatía epiléptica y, de esta manera, mejorar su calidad de vida.

La epilepsia es un padecimiento poco entendido, sin embargo, a nivel mundial, es uno de los padecimientos neurológicos más comunes, con 5 millones de diagnósticos nuevos cada año. Denotando la gran relevancia de este padecimiento, me gustaría tomar un momento para agradecer a todos quienes apoyan a personas con epilepsia en su día a día. Hago énfasis en aquellos que luchan por promover el acercamiento y empoderamiento sobre el padecimiento, para quienes hoy es un día de particular importancia. También reconozco el esfuerzo y la resiliencia que tienen los pacientes con epilepsia para adherirse a su tratamiento y perseverar a pesar de las dificultades que viven a diario. Por ustedes y para ustedes conmemoramos hoy el día purpura, los invito a que no perder la esperanza y seguir en la lucha contra el miedo que el padecimiento conlleva.

Se estima que el 70% de las personas con epilepsia podrían vivir sin crisis si se diagnosticaran y trataran adecuadamente. Todos compartimos responsabilidad sobre las personas con epilepsia, quienes hoy se sienten indefensas, sin esperanza y por ello sufren día a día complicaciones prevenibles, resultado de las importantes afecciones biopsicosociales que implica esta patología, caracterizada por una calidad de vida muy pobre que no tiene razón de ser. La epilepsia no es una enfermedad contagiosa, pero eso no nos exime del riesgo de padecerla. Se estima que el 25% de los casos de epilepsia son prevenibles, y existe, por otro lado, la gran posibilidad de previr complicaciones devastadoras de esta enfermedad con un tratamiento adecuado y oportuno. La epilepsia per se es un tema que nos incumbe a todos, no debemos cerrar los ojos ante la adversidad, hay que confrontarla y actuar en pro de la salud de nuestros pacientes. Tenemos la posibilidad de cambiar millones de vidas. Existe un 30% de personas con epilepsia que cursarán con epilepsia de difícil control, es decir, que independientemente del tratamiento farmacológico continuarán presentado crisis, apareciendo diversos tipos de comorbilidades y gran deterioro de su calidad de vida. Para estos pacientes también tenemos soluciones quirúrgicas novedosas con impacto comprobado sobre el control de crisis, mejoría de comorbilidades y de la calidad de vida.

Este día, más allá de solo externar una invitación a las organizaciones gubernamentales y a las ONGs, invito con gran ánimo a todo aquel que lea este escrito, a tomar una posición activa en este movimiento, a acercarse al padecimiento, conocerlo, aceptarlo, desestigmatizarlo, e incluir a quienes lo padecen, escucharlos y ofrecerles la confianza y seguridad que requieren para seguir con entusiasmo y fe.

Pongo a su alcance recursos donde encontrarán más información de este movimiento y sobre la epilepsia. Solo unidos podemos lograrlo, solo unidos podemos cambiar millones de vidas, las voces unidas se podrán escuchar y triunfará la esperanza.

Una esperanza reaviva otra esperanza; una ambición, otra ambición.-Séneca

Acad. Dr. FAES Mario A. Alonso Vanegas
Director del Centro Internacional de Cirugía de Epilepsia, HMG Coyoacán. México
Av. División del Norte No. 3395, Consultorio 704-705, Col. El Rosario, CP 04380.
Presidente electo de la Comisión de Asuntos Latinoamericanos de la ILAE
Cirujano Senior y Asesor del Centro de Neurología Avanzada, Sevilla, España.

Referencias:
• Cassidy Megan. Cassidy Megan Story [Internet]. Birmingham, UK: The Voice For
Epilepsy; 2018.[Recuperado y citado: 24/03/2021] Disponible en:
https ://thevoiceforepilepsy.co.uk/cassidy-megan/

• The Voice Of Epilepsy. Raising Epilepsy Awareness [Internet]. Birmingham, UK: The
Voice For Epilepsy; 2018. [Recuperado y citado: 24/03/2021] Disponible en:
https ://thevoiceforepilepsy.co.uk/epilepsy-awareness/

• OMS. Epilepsia [Internet]. OMS; 20/07/2019. [Recuperado y citado: 24/03/2021]
Disponible en:
https ://www.who.int/es/news-room/fact-sheets/detail/epilepsy

Recursos:
• Facebook: Dr. Mario Arturo Alonso Vanegas: @Dr.AlonsoVanegas
• OMS. Epilepsia: https://www.who.int/es/news-room/fact-sheets/detail/epilepsy
• Purple day España: http://www.purpledayspain.org/index.php/quienes-somos
• Gobierno de México: https://www.gob.mx/salud/articulos/dia-mundial-de-la-epilepsia
• Purple day México Facebook: https://m.facebook.com/purpledaymexico/
• Purple day: https://www.purpleday.org

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